ചേച്ചിയുടെ മൃതദേഹം കബര്‍സ്ഥാനിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുമ്പോള്‍ കുഞ്ഞനിയന്‍ മുഹമ്മദ് കണ്ണീരോടെ നോക്കിനിന്നു

മാട്ടൂല്‍: ''എനിക്ക് ഇനി ആ മരുന്നുകൊണ്ട് ഉപകാരമില്ല. എന്റെ അനുജന് കിട്ടിയിട്ട് ഓന്‍ നടന്നാല്‍ മതി. ഓന് മരുന്ന് കിട്ടണം...'' കുഞ്ഞനിയനെ രക്ഷിക്കാന്‍ സാമൂഹികമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ സഹായം ആവശ്യപ്പെട്ട് കോടികള്‍ സ്വരുക്കൂട്ടിയ അഫ്ര അനുജന് ബാധിച്ച അതേ രോഗത്താല്‍ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) എന്ന ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച പതിനഞ്ചുകാരി മാട്ടൂല്‍ സെന്‍ട്രലിലെ അഫ്ര റഫീഖാണ് തിങ്കളാഴ്ച വിടപറഞ്ഞത്. മാട്ടൂല്‍ സെന്‍ട്രലിലെ പി.കെ. റഫീഖിന്റെയും പി.സി. മറിയുമ്മയുടെയും മൂത്ത മകളാണ് അഫ്ര. അഫ്രയുടെ അനുജന്‍ ഒന്നരവയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനും ഇതേ അസുഖമാണ്. മുഹമ്മദിന്റെ അസുഖം ഭേദമാകാന്‍ 18 കോടിയോളം രൂപ വിലയുള്ള മരുന്ന് ആവശ്യമായിരുന്നു. ആ മരുന്നുവാങ്ങി അനുജന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ സഹായിക്കണമെന്ന് അഫ്ര ചക്രക്കസേരയിലിരുന്ന് വേദനയോടെ സാമൂഹികമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ ആവശ്യപ്പെട്ടിരുന്നു. തനിക്ക് ചികിത്സ വേണ്ടെന്നും അനുജന് അത് ലഭ്യമാക്കണമെന്നും ആവശ്യപ്പെട്ടുള്ള അഫ്രയുടെ അഭ്യര്‍ഥനയോട് ലോകം വൈകാരികതയോടെയാണ് സ്വീകരിച്ചത്. 46 കോടിയിലധികം രൂപയാണ് സുമനസ്സുകള്‍ വഴി അഫ്രയുടെ കണ്ണീരിന് ലഭിച്ചത്. ഇതില്‍നിന്ന് മുഹമ്മദിന് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കി. അഫ്രയ്ക്കും ഇതേ മരുന്ന് നല്‍കിയെങ്കിലും ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനായില്ല. കോഴിക്കോട്ടെ സ്വകാര്യ ആസ്പത്രിയില്‍ തിങ്കളാഴ്ച രാവിലെ അഞ്ചോടെയാണ് മരിച്ചത്. മരണസമയത്ത് മാതാപിതാക്കളും അടുത്ത ബന്ധുക്കളും ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. മാട്ടൂല്‍ സഫ ഇംഗ്ലീഷ് മീഡിയം സ്‌കൂളിലെ പത്താം ക്ലാസ് വിദ്യാര്‍ഥിനിയാണ്. കഴിഞ്ഞ ബുധനാഴ്ചവരെ അഫ്ര സ്‌കൂളില്‍ പോയിരുന്നു. വെള്ളിയാഴ്ച കണ്ണൂരിലെ സ്വകാര്യ ആസ്പത്രിയില്‍പ്രവേശിപ്പിച്ചു. രോഗം മൂര്‍ച്ഛിച്ചതിനെത്തുടര്‍ന്ന് തൊട്ടടുത്ത ദിവസം കോഴിക്കോട്ടെ സ്വകാര്യ ആസ്പത്രിയിലേക്ക് മാറ്റുകയായിരുന്നു. സഹോദരി: അന്‍സില (വിദ്യാര്‍ഥി, സഫ ഇംഗ്ലീഷ് മീഡിയം സ്‌കൂള്‍, മാട്ടൂല്‍). 12.45-ഓടെ മാട്ടൂല്‍ സെന്‍ട്രല്‍ ജുമാ മസ്ജിദ് ഖബര്‍സ്ഥാനില്‍ ഖബറടക്കി. കുഞ്ഞനുജന്‍ മുഹമ്മദിനെ പിടിച്ചുകൊണ്ട് അഫ്ര വില്‍ചെയറില്‍ ഇരിക്കുന്ന ഫോട്ടോ നാടിന് മറക്കാനാകാത്തതായിരുന്നു. തന്നെപ്പോലെ അവനും ജീവിതകാലം വീല്‍ചെയറില്‍ ആയിപ്പോകുമോ എന്ന വേദനയായിരുന്നു അവള്‍ക്ക്. ജനിച്ച് കുറച്ച് കഴിയുമ്പോഴേക്കും അഫ്രയുടെ ശരീരം തളര്‍ന്നുവന്നിരുന്നു. നാലാമത്തെ വയസ്സുമുതല്‍ അവള്‍ വീല്‍ചെയറിലായി. അനുദിനം പേശികള്‍ ക്ഷയിച്ച് ശരീരം ശോഷിച്ചുവരുന്ന സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി എന്ന രോഗമായിരുന്നു. അതേ രോഗം കുഞ്ഞനുജനെയും പിടികൂടിയപ്പോഴാണ് അഫ്ര തളര്‍ന്നുപോയത്. തന്റെ വേദനയ്ക്കുമേല്‍ അവന്റെ വേദന അവളെ നന്നേ വിഷമിപ്പിച്ചു. ആ വേദനയാണ് 14-കാരിയായ അഫ്ര ലോകത്തോട് പങ്കുവെച്ചത്. 'ഞാന്‍ അനുഭവിച്ച വേദന എന്റെ അനിയനുണ്ടാകരുത്.... അവന്‍ എന്നെപ്പോലെയാകരുത്. രോഗം കാരണം എന്റെ നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞുപോയി. വേദന കാരണം ഉറങ്ങാനാകുന്നില്ല. ഓനെ എല്ലാരും കൂടി സഹായിച്ചാല്‍ രക്ഷപ്പെടും...' ഈ രോഗത്തിനുള്ള അമേരിക്കയില്‍നിന്ന് വരുത്തുന്ന മരുന്നായ 'സോള്‍ജസ്മ'യ്ക്ക് 18 േകാടി രൂപയാണ് വില. ഈ വില ഇത്തരം രോഗികളുടെ ബന്ധുക്കള്‍ക്ക് താങ്ങാനാകാത്തതായിരുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് സഹായം സ്വീകരിക്കാനുള്ള ശ്രമം തുടങ്ങി. ഫണ്ട് ശേഖരണം തുടങ്ങുമ്പോള്‍ ഒന്നോ രണ്ടോ കോടി മാത്രമേ കിട്ടൂവെന്നാണ് സംഘാടകര്‍ കരുതിയത്. പക്ഷേ എല്ലാ പ്രതീക്ഷകളെയും തകര്‍ത്ത് അഫ്രയുടെ കണ്ണിരിനോട് പ്രതികരിച്ച 7.70 ലക്ഷം ആള്‍ക്കാരിലൂടെ 46.78 കോടി രൂപയെത്തുകയുണ്ടായി. അഫ്രയുടെ നീറുന്ന വാക്കുകള്‍ ലോകം ഉള്‍ക്കൊണ്ടതിന്റെ തെളിവായിരുന്നു അത്. ഒരുരൂപ മുതല്‍ അഞ്ചുലക്ഷം വരെ ആള്‍ക്കാര്‍ സഹായിച്ചു. എം.വിജിന്‍ എം.എല്‍.എയുടെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള ചികിത്സാസഹായകമ്മിറ്റി ഗ്രാമീണ്‍ ബാങ്കിന്റെ മാട്ടൂല്‍ ശാഖയില്‍ തുടങ്ങിയ അക്കൗണ്ടിലേക്ക് പണപ്രവാഹമായിരുന്നു. പണം ആവശ്യത്തിന് ലഭിച്ചുകഴിഞ്ഞു ഇനി അയക്കരുത് എന്നുപറഞ്ഞിട്ടും അത് തുടര്‍ന്നു. പണം ലഭിച്ച ഉടനെ തന്നെ അമേരിക്കയില്‍നിന്ന് മരുന്നെത്തിച്ച് കോഴിക്കോട് മിംസ് ആസ്പത്രിയില്‍ ചികിത്സ തുടങ്ങി. അനുജന് മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചശേഷം അഫ്ര എപ്പോഴും അവനെ ശ്രദ്ധിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കും. പഴയതുപോലെ അവന്‍ വേദനിച്ച് കരയുന്നുണ്ടോ, നടക്കാന്‍ പറ്റുന്നുണ്ടോ എന്നൊക്കെ അവള്‍ വീല്‍ചെയറില്‍ ഇരുന്ന് ചോദിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കും. അവന്‍ നടന്നുകാണാനായിരുന്നു അവളുടെ വലിയ ആഗ്രഹം. ഒപ്പം വീട്ടിലേക്കുള്ള റോഡ് നന്നാക്കണമെന്നും. ഈ മരുന്ന് അഫ്രയ്ക്കുകൂടി നല്‍കിയാല്‍ നിലവിലുള്ള രോഗാവസ്ഥ കൂടുന്നത് തടയാന്‍ പറ്റുമെന്ന് ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞതിനാല്‍ അവള്‍ക്കും നല്‍കിയിരുന്നു. പക്ഷേ വിജയിച്ചില്ല. അതേസമയം മുഹമ്മദിന് മാറ്റം കാണുന്നുണ്ടെന്ന് ബന്ധുക്കള്‍ പറഞ്ഞു. രണ്ടുവയസ്സിനുള്ളില്‍ ചികിത്സ നടത്തിയാലേ ഫലം കാണൂവെന്നും ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വ്യക്തമാക്കി. അഫ്രയുടെ അഭ്യര്‍ഥനയും ഫണ്ട് ശേഖരണവും വലിയ വാര്‍ത്തയായതോടെ സമാനമായ പല കുട്ടികള്‍ക്കും അത് സഹായകമായി. ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അറിയാനും സഹായം ലഭ്യമാക്കാനും അത് വഴിയൊരുക്കി. കേരളം കണ്ട ഏറ്റവും വലിയ ചികിത്സാസഹായമായിരുന്നു മുഹമ്മദിന് ലഭിച്ചത്. രണ്ടുപേരുടെയും ചികിത്സ കഴിച്ച് ബാക്കി തുക സാമാനരോഗത്തിനിരയായവര്‍ക്ക് ചികിത്സയ്ക്കായി നല്‍കാനായിരുന്നു തീരുമാനം. മുഖ്യമന്ത്രിയും ആരോഗ്യമന്ത്രിയും ഇക്കാര്യത്തില്‍ ഇടപെട്ടിരുന്നു. മരണം വിദേശത്തേക്ക് പോകാനുള്ള ഒരുക്കത്തിനിടെ മാട്ടൂല്‍: ചക്രക്കസേരയിലിരുന്ന്, സ്‌കൂള്‍ ബസില്‍ യാത്രചെയ്താണ് എല്‍.കെ.ജി. മുതല്‍ പത്താംക്ലാസ് വരെ അഫ്ര പഠനം നടത്തിയത്. ശാരീരികപ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടങ്കിലും അവള്‍ മറ്റുള്ള കുട്ടികളെപ്പോലെത്തന്നെ എല്ലാ കാര്യത്തിലും മിടുക്കിയായിരുന്നുവെന്ന് പ്രിന്‍സിപ്പല്‍ കെ.പി.സുബൈറും ക്ലാസ് അധ്യാപിക പി.വി.വിനിലയും പറഞ്ഞു. രണ്ടാംക്ലാസ് മുതല്‍ അഫ്രയുടെ എല്ലാ കാര്യങ്ങളിലും സഹായിയായി കൂടെനിന്നത് സഹപാഠിയായ ഏഴോം മൂലയിലെ എ.കെ.വി.ഫാത്തിമയാണ്. പ്രിയ കൂട്ടുകാരിയുടെ വേര്‍പാടില്‍ ഏറെ ദുഃഖിതയായ ഫാത്തിമ അഫ്രയെ അവസാനമായി ഒരുനോക്കുകണ്ട് മടങ്ങി. സ്‌കൂളിലെ ജീവനക്കാരിയായ ഓമനയ്ക്കും സങ്കടം താങ്ങാനായില്ല. തിങ്കളാഴ്ച രാവിലെ പത്തരയോടെയാണ് അഫ്രയുടെ മൃതദേഹം വീട്ടിലെത്തിച്ചത്. വീടും പരിസരവും ശോകമൂകമായിരുന്നു. മാട്ടൂലിലെ വിവിധ വിദ്യാലയങ്ങളിലെ അധ്യാപകരും നാട്ടുകാരും വിവിധ രാഷ്ട്രീയപാര്‍ട്ടി നേതാക്കളും മതമേലധ്യക്ഷന്‍മാരുമുള്‍പ്പെടെ ആയിരങ്ങളാണ് അന്തിമോപചാരമര്‍പ്പിച്ചത്. മികച്ച യൂട്യൂബര്‍ കൂടിയായിരുന്നു അഫ്ര. മകളുടെ ആഗ്രഹപ്രകാരം വിദേശത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകാനുള്ള എല്ലാ ഒരുക്കങ്ങളും അഫ്രയുടെ പിതാവ് റഫീഖ് നടത്തുന്നതിനിടെയാണ് പൊടുന്നനെയുള്ള വിടവാങ്ങല്‍. തന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി മനമുരുകി പ്രാര്‍ഥിച്ച ചേച്ചിയുടെ മൃതദേഹം കബര്‍സ്ഥാനിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുമ്പോള്‍ കുഞ്ഞനിയന്‍ മുഹമ്മദ് നോക്കിനിന്ന രംഗം കണ്ടുനിന്നവരുടെ കണ്ണുകളെ ഈറനണിയിച്ചു.